En la celebración del Día Nacional de 2012, la Federación Española de Fibrosis Quística (FEFQ) rechaza los recortes que se están produciendo en investigación y ciencia a nivel estatal, así como en materia sanitaria en algunas comunidades autónomas, debido a la crisis económica.
La Fibrosis Quística (FQ) es una de las enfermedades genéticas graves más frecuentes y se estima una incidencia en nuestro país entorno a uno de cada 5.000 nacimientos, mientras que una de cada 35 personas son portadoras sanas de la enfermedad. Es una enfermedad crónica de origen genético que afecta a diferentes órganos, sobre todo pulmones y páncreas.
En los últimos años se ha avanzado mucho en el conocimiento y tratamiento de la enfermedad pero, a pesar de eso, sigue siendo una patología sin curación. Por ello, es muy importante el fomento de la investigación, yA que nos acerca a una posible cura de la enfermedad y a la mejora en los tratamientos. Reducir la inversión en ciencia e investigación supondrá un varapalo a la evolución en la mejora de la calidad de vida de las personas con enfermedades graves como la Fibrosis Quística.
La Federación y las asociaciones que la forman creen que la salida de la crisis no puede realizarse poniendo en peligro avances que en los últimos años se han alcanzado en materia de sanidad e investigación, y rechazan los recortes que puedan perjudicar la calidad de vida de personas que dependen de tratamientos continuados y de una medicación diaria para seguir viviendo.
Es fundamental también que, con el apoyo de todos, se garantice la existencia de un sistema sanitario universal, público y gratuito, totalmente accesible para las personas con enfermedades crónicas, como la Fibrosis Quística. El sistema sanitario español es uno de los sistemas sanitarios más rentables del mundo. España es uno de los países desarrollados que menos invierte en salud (9,7 del PIB, mientras que en Francia es el 11,8%; en Alemania el 11,6%; en Holanda el 12%; y en Estados Unidos el 17,4%), y que ofrece unas prestaciones muy superiores a la media de la Unión Europea.
Por otra parte, la Federación y las asociaciones que la forman continúan reclamando la implantación de la detección de la enfermedad en todos los recién nacidos y en todo el territorio nacional. En el primer trimestre de 2012 se han sumado Cantabria y la Comunidad Valenciana a la lista de comunidades autónomas que sí incorporan esta prueba diagnóstica, pero todavía quedan cuatro donde no se realiza: Asturias, Navarra, Castilla–La Mancha y Ceuta. Es imprescindible que este cribado neonatal se implante en toda España y que no haya diferencias territoriales, ya que es algo necesario para lograr un diagnóstico precoz de la enfermedad y prolongar así la esperanza de vida de las personas con Fibrosis Quística.
“Tú respiras sin pensar… yo sólo pienso en respirar”.
Sobre la Fibrosis Quística:
La Fibrosis Quística es una enfermedad crónica y hereditaria que representa un grave problema de salud. Es una enfermedad degenerativa que afecta principalmente a los sistemas respiratorio y digestivo.
Consiste en una alteración genética que afecta a las zonas del cuerpo que producen secreciones, dando lugar a un espesamiento y disminución del contenido de agua, sodio y potasio originándose la obstrucción de los canales que transportan esas secreciones y permitiendo que dicho estancamiento produzca infecciones e inflamaciones que destruyen zonas del pulmón, hígado, páncreas y sistema reproductor principalmente. Es una patología grave de tipo evolutivo con una esperanza de vida limitada y que hoy día no tiene curación.
En los últimos años se ha avanzado mucho en el conocimiento y tratamiento de la enfermedad pero, a pesar de eso, sigue siendo una patología sin curación. Cuando la enfermedad se encuentra en un estadio muy avanzado, existe la posibilidad del trasplante pulmonar y/o hepático.
Se estima que la incidencia de la Fibrosis Quística en nuestro país es de un caso de cada 5.000 nacidos vivos, mientras que uno de cada 35 habitantes son portadores sanos de la enfermedad.
Sobre la FEFQ:
La Federación Española de Fibrosis Quística es la organización que agrupa y representa a las asociaciones autonómicas de Fibrosis Quística de España.
Se constituyó el 24 de octubre de 1987 y fue inscrita en el Registro Nacional de Asociaciones el 24 de noviembre de 1988. Fue declarada “Entidad de Utilidad Pública” por el Ministerio del Interior en noviembre de 2005, por su labor sanitaria en beneficio de las personas con Fibrosis Quística y sus familias, por su función de integración social de las personas con riesgo de exclusión y por fomentar la investigación.
Además, ha obtenido el Sello de Excelencia en Calidad +200 según el modelo europeo EFQM, por su eficiente gestión, transparencia y calidad de sus servicios, dirigidos a las personas con FQ y familias.
La Plataforma del Voluntariado de España impartirá del 14 al 24 de mayo la primera edición del Curso de Contabilidad I, Introducción y Principios Generales, que está dirigido a personas con interés en esta materia que formen parte de entidades sin ánimo de lucro.
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